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浙江自闭症患儿家长,照顾他之前请先照顾好自己!

2018-05-10  来自: 同泽雨人国际早期干预训练中心温州分校 浏览次数:312

    一个庞大的群体,在生活中各自有各自的不幸,但由于有所顾忌,他们隐忍自己的痛苦,不敢让自己的问题走入公众视线。身为浙江自闭症患儿家长,要面临很多问题。——自闭症家长

    10万?100万?500万?……都不对。根据一些报告显示,我国自闭症患者或超过1000万 ”;如果以五口之家粗略测算,则自闭症家属数量约为4000万。

    实际上,这个估计数据还是比较保守的,我国自闭症患者很可能高达2000万,也就是说,每20多个人里就能找出一个自闭症患者/家属。你下班回家随便搭乘一辆公交车,你就会遇到一个自闭症患者或患者家属。你却永远不知道他们隐秘的故事。

    自闭症家长”有一个问题,问题是什么?不是如何照顾孩子,而是:如何照顾自己?

    自闭症家长会有各种各样的心理问题:焦虑、抑郁……当孩子被诊断出浙江自闭症,家长一般都会经历否认、愤怒、交涉、沮丧、接受五阶段,每一个阶段都是相当难熬容易引发各种心理问题的。

    家长一开始可能会自责,认为孩子生病系自己的过错(遗传?孕期不当?)。曾经大行其道的“冰箱理论”又会加重家长的自责。

    之后,家长抱着侥幸心理又试图和医生/治疗师讨价还价,“你看,我的孩子在这方面那方面都是非常聪明的,他有这么多闪光点”;他们既不是炫耀,也不是分享,而是在潜意识里想告诉医生/治疗师“我的宝宝不是自闭症”。可惜如果家长不接受“孩子是自闭症”的事实,接下来的干预治疗工作,就很难顺利进行。

    接下来,是漫长的干预治疗阶段,这不是感冒吃药,挂几天吊水就见好,它真的是一个,非常漫长,漫长,需要持之以恒的工作。这需要家长具备一个非常有韧劲的。如果太迫切求成,家长会焦虑;如果太悲观失望,家长会忧郁。这就是为什么自闭症家长群体中会高发各种恶性问题:遗弃、离婚、自杀……

    在网上还问过一个问题:“自闭症小孩将来会怎样”,那真是一抹黑走不到天亮的孤独无助。外人好心的宽慰根本起不到减压作用,因为他们是专业领域外的人,无论怎样体贴安慰,基本上是温柔的废话,没有任何建设性意见。

    所以,我觉得作为家长,首要的是照顾好自己,其中重中之重是用专业的方式让自己建立信心。

    家长照顾自己的第二个方面,是要平衡自己在健康、时间和金钱方面的支出分配。 

    基本上所有的自闭症患儿家庭都会面临很大的经济压力。国内的康复中心少之又少,其中8成是民办,自闭症康复训练是一对一的,人力成本很高,换句通俗的话说就是“学费很贵”。

     雪上加霜的是,自闭症患儿大多需要家长全天候照顾,家长们不得不选择一方辞职,导致家庭收入减半。

    家长们就像大树挽着大树,浙江自闭症孩子是先天不足的小苗,只有家长们站的更坚强结实一些,才有能力为小苗撑一片晴天、让小苗呵护下茁壮成长。如果这片大树林都散了、分崩离析,那么小苗的命运,就是被风轻轻一吹就带走了……

关键词: 浙江自闭症           

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